世界唐氏综合征日|科学康复给“唐宝宝”一个全新未来

南宁云—南宁新闻网讯（记者黄登）3月21日是世界唐氏综合征日，由广西壮族自治区残疾人康复研究中心、广西教育出版社联合举办的“科学康复·点亮未来”唐氏综合征日主题讲座暨新书发布会活动上，一场专为“唐宝宝”提供科学康复视角的专题讲座及《接纳与转变：给家长的融合教育指导》和《学前特殊儿童综合主题教学活动设计（第二册）》两本书籍正式出版发行。为特殊儿童教育领域注入了新的活力，为康复教育工作者和特殊儿童家长提供了宝贵的参考资源。

“科学康复·点亮未来”唐氏综合征日主题讲座暨新书发布会活动现场。记者黄登摄

唐氏综合征，又称为21-三体综合征，是由染色体异常而导致的疾病，该病可导致明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。2011年12月，联合国大会将3月21日定为世界唐氏综合征日，从2012年起每年以适当方式举办“世界唐氏综合征日”活动，以提高公众对唐氏综合征的认识。

记者从自治区残疾人康复研究中心了解到，近年来，我国加强唐氏综合征等出生缺陷综合防治，逐步扩大产前筛查和产前诊断覆盖面。目前，全区唐氏综合征患者不多，但另一种基因病——孤独症占特殊儿童中较大比例。如今，在康复研究中心，有12~13个特殊儿童一起上课，每周还需要进行一对一的单训课。根据每个孩子的不同情况，康复研究中心还会安排促进大脑发育的大运动、手工、社交、音乐等个性化课程。

《接纳与转变：给家长的融合教育指导》和《学前特殊儿童综合主题教学活动设计（第二册）》两本书籍正式出版发行。记者黄登摄

自治区残疾人康复研究中心主任陈国治介绍，唐氏综合征属于基因疾病，不能完全治愈，只能通过系统的康复训练进行改善。康复训练主要从运动、感知、语言、认知、情绪、社交等方面介入干预，可以逐步提高孩子学习、生活技能，并逐渐适应家庭和社会生活。十几年来，唐氏综合征孩子经过康复训练，恢复较好的可以生活自理、照顾家人，有些长大后还可以从事简单的工作，比如洗车工、清洁工等。

目前，全区针对残疾儿童的救助政策是面向0~17岁残疾儿童（包括唐氏综合征孩子），0~6岁每年每人有2万元救助经费，7~17岁每年每人有9000元。提倡唐氏综合征儿童早发现早训练，最好是一出生就开始接受康复训练。

据了解，自治区残疾人康复研究中心作为全区康复工作示范窗口与技术资源中心，积极承担着全区残疾人的康复治疗及康复技术培训、指导和研究工作，并取得优秀的成绩。尤其在残疾儿童康复服务方面，更是取得丰硕的成果。他们不仅全力以赴做好了各项残疾儿童的康复服务，还在多年的实践经验的基础上，深入调研，潜心输出，形成了一系列科研著作。

当天活动中发布的《接纳与转变：给家长的融合教育指导》《学前特殊儿童综合主题教学活动设计（第二册）》就是系列科研著作中的两本。这两本书的内容多元丰富，引用的实例贴切生活，实用性极强，能为广西大康复教育工作和残疾儿童家长提供帮助，共同助力残疾儿童的康复。

编辑：罗宁

责任编辑：唐秋艳

值班编审：汤洁葵

（作者：黄登)