早发现早干预 南宁市2022年共救助2034名孤独症儿童

每160个儿童中就可能有1个孤独症儿童

早发现早干预,关爱让孩子“不孤独”

孤独症,已成为导致儿童精神残疾的首要原因之一,且患病率并不低。

根据2022年发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告IV》,12%~76%的父母报告孩子在1岁时存在孤独症症状,但通常在3~4岁时才能获得诊断。家长如何判断孩子是否患上孤独症?孤独症是不是越早干预越好?……近日,记者就此采访了医学专家、语言治疗师以及定点康复机构。

科学干预 2岁前开始干预是黄金期,3岁前是最佳治疗期

作为一种精神障碍疾病,孤独症的病因至今仍然不明,与遗传有一定关系,也没有有效药物能够治愈。目前世界公认可以改善孤独症症状的方法,只有“科学干预”。

广西医科大学第一附属医院二级教授、主任医师,康复医学科主任,广西医科大学康复医学系主任许建文介绍,孤独症谱系障碍(ASD)是一组以社交障碍、语言交流障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。家长要从幼儿早期开始注意观察孩子各方面的生长情况,如果发现跟同龄孩子有不一样的地方,尽早到专科门诊就诊、评估,早诊断、早干预。

针对孤独症谱系障碍(ASD),通常采取教育干预和行为矫正相结合的综合康复治疗。在我国,孤独症儿童的康复教育主要由医院内的康复医学科/儿童康复科、特殊教育学校和康复机构来承担。患儿在2岁前可在专业人员指导下进行家庭干预,2岁后可进行医院、专业机构、家庭共同参与的综合系统干预。

孤独症孩子融入班集体,和同学们一起做课间操

因为重复刻板的行为特质,研究表明,大约75%的孤独症儿童会表现出狭窄的兴趣和行为。如,有的孤独症孩子会迷恋圆形和旋转的物品。由于长期重复性做一件事,孤独症患者可能会在某些领域上很擅长,但并不是一些人认为的孤独症患者是某些领域上的“天才”。

如果干预早,最理想的能恢复到什么状态?许建文表示,孤独症是需长期医疗、教育、社会福利关照的一种慢性障碍,随着诊断能力、早期干预、康复训练质量的提高,孤独症儿童的预后效果会逐步改善,部分孤独症儿童的认知水平、社会适应能力和社交技巧可以达到正常水平。早期发现、早期干预、家庭积极参与等因素是实现孤独症治愈的有利因素。

孤独症是一种终身性的神经性疾病,发病于生命早期,并影响终身。而干预过程是一个缓慢的过程,患者家属需要有良好的心态,不可操之过急。广西医科大一附院康复医学科儿童康复部康复治疗师、语言治疗师贺佳果提醒,家长可以在日常生活中观察孩子,如果发现孩子6个月大时没有眼神上的对视,到了1岁半还没有说词汇,一定要引起注意。2岁前开始干预是黄金期,3岁前是最佳治疗期,6岁后治疗效果就不太好了。

专业机构 先科学评估再干预练习,将康复与教育相结合

南宁市智乐儿童康复中心(以下简称“康复中心”)是南宁市级残疾儿童康复救助定点机构。中心康教团队成员均有特殊教育和康复技术专业背景,可结合每个孩子的特殊性,做好动态评估,制定出适合孩子现有能力的康教目标,使每个孩子的康教过程更明确。

在南宁市智乐儿童康复中心感统训练室里,孩子们正在做有针对性的康复练习

3月24日18时,记者来到康复中心感统训练教室看到,多名孤独症孩子正在进行训练。其中,一名男孩正在用蓝色羽毛球球拍击打蓝色海洋球。康复中心主任吴燕介绍,孤独症孩子的眼睛不会对视,需要锻炼专注力、协调性。训练第一天选择鲜艳颜色的海洋球,让孩子注意到海洋球。随着训练的深入,会将海洋球的颜色换成与球拍一样的颜色。老师在传球前不会叫孩子的名字,而是等到孩子看过来的时候,再将球传过去。先是在一个固定的范围让孩子接球,等孩子接受这个范围后,老师再变换上、下、左、右的角度,孩子的眼神需要跟上海洋球才能接到球。孩子边玩边学,心情愉快,那么求知欲就很旺。

吴燕介绍,孤独症儿童来到康复中心,经过两三天甚至一个星期的适应环境期后,中心会对孩子进行教学评估,由孩子的最强项带动最弱项,进步空间可以大大提高。单训老师还需要进行第二次的教学评估,了解孩子接受指令的能力,有的孩子只能接受两个字指令,有的能接受一个短句或者两句以上。单训老师根据孩子的指令能力,制定出短期计划和长期计划。短期计划是本周希望孩子能学到什么,长期计划是月主题。

康复中心采用单训课和班级课结合的方式,保证足够的训练量达到强化训练的目的。中心班级课是模拟正常幼儿园和小学的班级课程模式,结合特殊儿童的能力及程度分班进行教学。课程包括认知课、感统课、精细课、音乐课、社会交往训练、口肌训练、亲子按摩、游戏等,以康复与教育结合的模式,推进康复。

效果显著 南宁市2022年共救助2034名孤独症儿童

在南宁,孤独症孩子有多少?记者从南宁市残疾人联合会(以下简称“南宁市残联”)了解到,从救助的数据统计看,南宁市孤独症患者患者数量每年都有增加的趋势。孤独症患者在残疾儿童中所占的比例很大。南宁市50多家残疾儿童救助机构中,至少有70%是孤独症儿童。

南宁市残联党组成员、副理事长邹柱梁介绍,南宁市残联一直高度重视孤独症儿童康复工作。2022年,广西首次将包括孤独症在内的残疾儿童康复救助列入为民办实事工程。从残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”开始,南宁市开展孤独症儿童康复救助工作已有10多年,近两年在各级残联的努力下取得更加显著的成绩。

在昨日的阳光助残青少年志愿服务公益宣传活动中,小志愿者在现场义卖

据了解,2018年国家出台《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》,将孤独症儿童纳入康复救助对象,明确应救尽救。目前南宁市孤独症儿童救助补贴标准是每年人均2万元。

南宁现有公立、民营ASD定点康复机构有多少家?孤独症孩子经过康复训练后效果如何?南宁市残联相关工作人员介绍,南宁现有ASD定点康复机构40家,2022年共救助2034名孤独症儿童。如果坚持科学干预和持续支持,相当一部分孤独症儿童将来能具备独立生活能力,能在支持环境下就业,实现自食其力。对于能力得到很好开发和训练的孩子,在某些方面可以取得很大成就,实现更大的人生价值。

■相关数据

目前,世界卫生组织(WHO)报告的孤独症全球平均患病率为62/10000(0.62%),相当于每160个儿童中有1个孤独症儿童,世界比较一致认为孤独症的患病率为1%左右。

在我国,孤独症儿童占精神残疾患儿的36.9%,依据已有调查数据做最保守估计,患病率为1%。

(来源:南宁云—南宁晚报 记者 韦薇 通讯员 宋海溪)

编辑:韦玮

责任编辑:覃凤妮

值班编审:卢超

(作者:韦薇 宋海溪)

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